비주얼스노우, 개인적인 근황 및 소감

 

 

안녕하세요. 

오랜만에 뵙습니다. 

다들 몸 건강히 잘 지내시고 계신가요?

어느덧 무더운 여름이 다가오고 있네요.

다들 답답하셔도 마스크 꼭 잘 쓰시고 건강 유의하시길 바랍니다. 

 

 

 

 

 

그동안, 저희 경험을 바탕으로 몇 가지 포스팅을 올렸습니다. 

생각보다 너무 많은 분들이 찾아와 주셔서 놀랐고,

그의 반해 이렇게까지 정보가 없다는 게 아직도 마음이 아픕니다. 

사실 정보가 많이 없다보니,  개인적인 경험만으로 이야기를 해도 되나 고민이 많았습니다.

그리고 워낙, 알려지지 않다보니

제가 드리는 정보에 민감하게 반응하시는 경우도 있어서 정말 말을 조심해야겠다는 생각도 계속 듭니다. 

 

 

 

몇몇 분들께서는 개인적으로 연락을 주셔서, 저희 근황을 여쭈어보시는 경우가 좀 있었습니다.

그리고 생각보다 저의 대한 이야기를 많이 한 적이 없더군요.

 

 

그래서 이번 기회에

비주얼 스노우의 대한 개인적 소감 그리고 제가 이 병을 대처하는 방식, 근황에 대해서 이야기를 나누어보려고 합니다. 

뭐 사실 특별한 내용은 없습니다만, 조금이나마 도움이 될까 싶어서 이렇게 글을 시작합니다.

( *저는 의사가 아닌 평범한 일반입니다. 참고 용도로 읽어주시면 감사드리겠습니다. )

 

 

1. 비주얼 스노우 진행 과정

 

바야흐로 2018년도 가을이었던 것 같네요, 제가 처음 증상을 느꼈던 게.....

아마 비문증으로 처음 시작했던 것 같아요. 

어느 날 부터, 1개 ~ 2개의 비문들이 눈에서 보이기 시작했고 점점 그 개수가 많아졌습니다. 

그때만 해도 안과의사가 난시로 인한 비문증은 굉장히 흔한 증상이라고

나이가 좀 어린 게 걸릴 뿐이지, 사는 데는 별 이상은 없다고 했었던 게  문득 기억이 납니다.

 

 

비문증과 동시에 약간의 어지럼증이 동반이 됐었습니다.

자려고 밤에 누우면 마치 놀이기구를 탄 것처럼 머리가 빙글빙글 돌았어요. 

그때는 왜 그랬는지는 몰랐고, 그냥 재미가 있었고 마치 놀이동산에 온 것 같아서 "재밌어 했던?" 시절이었습니다.

무지했지요 ㅎㅎ

 

 

그리고 한 2 달 정도 있다가 하나로 마트에서 쇼핑을 하고 있는데,

갑자기 걷지도 못할 정도의 어지럼증이 시작되었습니다.

처음에는  좀 쉬면 나아지겠지, 그냥 간단한 어지럼증이겠지 하고 대수롭지 않게 생각을 했습니다.

그렇게 한 3 일정도 누워있었는데도, 세상이 핑핑 돌 정도로 어지럼증을 느꼈습니다.

불안한 마음에 이비인후과를 방문하여 몇 가지 정밀검사를 진행하였고, 

최종적으로 매니애르라는 병을 확진을 받았습니다. 

 

 

 

 

치료를 위해, 혈액순환제를 6개월 정도 복용하고 증상이 어느 정도 완화되어 안심하고 있을 즈음

그 다음으로 이명이 찾아왔습니다. 

어지럼증이 완화된 것은 참 좋았지만, 이명이 시작되었고 그때부터 밤잠을 좀 설쳤던 것 같아요.

산 넘어 산이라더니, 뭐가 하나 해결되면 다른게 생기고 이런 식이었습니다.

아마, 여러분들도 이명이 있으신 분들이 많을 거라고 생각합니다.

해외 비주얼 스노우 학회에서는 비주얼 스노우를 이명이 동반되는 시야장애라고 정리를 해 놓았더군요. 

 

 

 

그리고 가을이 되자 비주얼스노우 증상이 본격적으로 시작되었습니다. 

눈부심, 블루필드, 복시, 기억력 저하, 우울감,  

그리고는 매일 같이 저를 찾아오는 불치병이 되었습니다. 

음... 그리고는 매일 같이 생각합니다. 

차를 타고 가다가 사고가 생겨서, 내 몸이 한 군데 고장 난 것처럼 

비주얼 스노우도 그냥 내가 잘못한 게 아니라 운이 없어서 걸렸구나 라고 말이죠

요즘은 공황장애가 좀 심해지고, 불안감, 심장박동이 좀 빨라지는 증상들이 있습니다. 

 

 

 

2. 비주얼 스노우와 현상태 

 

 

이제 한 3년차에 접어들다 보니 아무래도 적응은 좀 되었습니다. 

그래도 특히, 아침에 일어나자마자 보이는 증상들과 밤에 보이는 노이즈들은 아직도 좀 힘드네요.

아무래도 3년 동안 매일같이 겪다 보니 비스 증상을 완화하는 노하우 같은 것들이 좀 생겼습니다.

 

제가 유럽에서 진찰을 보았을 때,

의사가 이 병에 대해서 " 이명을 동반한 편두통 같은 병 " 이다 라고 이야기를 하더군요

비스에 이명이 동반된다는 것은 해외 논문에서도 제가 몇 번 읽었습니다.

그리고 ㅅㅅ병원 교수님께서도 친절하게 그림을 그려주시면서, 비스가 편두통과 몹시 흡사한 병이라고 설명해주시기도 하였죠.

그래서 전 "비주얼 스노우가 왜 발생하는지는 모르고 치료법도 없지만,

편두통이랑 이명이랑 연관이 있다면 이 두 병을 악화시키는 행동은 하자 말자 " 라고 생각했습니다. 

 

그 내용은 아래와 같습니다.

 

 

1.  충분한 숙면 

제가 가장 중요하게 생각하는 부분입니다. 

자세한 건 모르지만, 제 뇌가 편두통 같이 신경학적 자극에 지속적으로 노출되고 있다면, 최대한 쉬게 해주는 수밖에요.... 

그게 바로 잠 입니다.  그리고 실제로 잠을 푹 자고 일어났을 때, 밤을 새우고 눈을 떴을 때, 비스의 증상은 차이가 많습니다.

그래서 전 밤 12시 ~7시 까지는 어떻게든 자려고 노력합니다. 잘 되지는 않지만요 ㅎㅎ

 

 

 

2. 無 카페인, 無 알콜, 無 이어폰

 

편두통의 경우, 잠을 통해서 최대한 뇌를 쉬게 해주고 있습니다만 

그러면 이명은 어떻게 하면 좋을까요? 

이전에 제가 이전에 매니에르로 이비인후과를 방문했을 때, 의사 선생님께서 말씀하시기를

이게 달팽이관 근처에 액체(?)가 있는데, 이게 주기적으로 바닷물처럼 나갔다 들어왔다 해야 하는데

어떤 이유로 귀가 이 액체를 꽉 잡고 있어서 배출이 안된다고 하더군요. 그래서 어지럼증을 느낀다고 했습니다.

그리고 이를 악화시키는 것이 카페인, 술, 자극적인 소리 노출이라고 하시더군요.

이명도 마찬가지였습니다. 

그래서 2018년부터 술, 담배를 끊고 이어폰도 선도 잘라버렸습니다. 

정말 먹고 싶으면, 

디카페인커피, 무알콜맥주를 사서 먹고 음악은 스피커로만 듣고 있습니다. 

커피는 죽어도 못 끊을 것 같아서 그냥 디카페인 매일 마시고 있습니다. ㅜㅜ 

 

그 밖에도

 

3. 어두운 곳에서 스마트폰 사용 금지

4. 야외에서 항상 선글라스 사용 

5. CBD 섭취 및 의료용 대마초를 사용하며

 

제 나름대로 이겨내기 위해서 열심히 노력하고 있습니다. ^^ 

 

사실, 이 모든 것들이 그냥 완화일 뿐이지 근본적인 치료법은 아직 없기에 저도 좀 답답한 상황입니다. 

그동안 해외 사이트나 레딧 같은 곳에서 비스 관련 완화를 많이 알아보았는데, 블로그에 적지는 않았습니다.

그 이유가, 정식으로 검증되지 않은 방법을 소개해드렸다가 괜한 부작용이 생길 수도 있었고

저와 같이 절박하신 분들이 많아서 괜히 엄한데 돈 쓰게 하기가 싫었습니다.

 

그런데, 저에게 쪽지나 문의를 주시는 분들이 생각보다 너무 많아서

앞으로는 적극적으로 블로그를 운영할 계획입니다. 

 

 

이야기가 좀 길어졌습니다만, 제가 드리고 싶은 말은 어느 정도 정리가 된 것 같습니다.

궁금하신 점이나 문의사항은 댓글로 달아주시면 최대한 답변드리도록 하겠습니다.

 

모두 건강하시고 좋은 하루 보내시길 바랍니다.